Patiënt en zorgverlener

IBDREAM: samenwerken aan betere IBD-zorg
 

In Nederland zijn er ongeveer 125.000 mensen met IBD. IBD staat voor Inflammatory Bowel Disease en is de verzamelnaam voor chronische darmontstekingen zoals colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. IBD is een ingewikkelde ziekte en het verloop ervan is onvoorspelbaar. IBD kan gedurende een langere periode relatief rustig zijn, met weinig klachten. Deze rustige fase, remissie genoemd, kan worden afgewisseld met periodes waarin de ziekte weer actief wordt. De ziekte en behandeling hebben een grote impact op de kwaliteit van leven en het dagelijks leven van IBD-patiënten.
 

De oorzaak van de darmontstekingen is grotendeels onbekend. De behandeling richt zich onder andere op het onderdrukken van de ontstekingen door het inzetten van medicijnen die het afweersysteem onderdrukken. Er zijn veel medicijnen beschikbaar voor mensen met IBD, en er komen regelmatig nieuwe medicijnen op de markt. Maar deze medicijnen zijn duur, en er is relatief weinig bekend over het optimale gebruik ervan.
 

Om beter te begrijpen hoe goed en effectief de IBD-zorg in Nederland is, is IBDREAM ontwikkeld.  In IBDREAM worden prospectief patiëntgegevens verzameld. Prospectief betekent dat patiënten gedurende een lange tijd worden gevolgd. In IBDREAM geven patiënten zelf informatie over hun gezondheid, symptomen en de invloed van de behandeling op hun dagelijks leven. Ook delen zij informatie over bijwerkingen van de medicatie, zoals hoe vaak deze voorkomen, hoeveel last ze ervan hebben, en hoe lang de bijwerkingen duren. Voor de registratie van bijwerkingen werkt IBDREAM samen met Bijwerkingencentrum LAREB. LAREB verzamelt en onderzoekt in Nederland meldingen van bijwerkingen van medicijnen.
 

Zorgverleners rapporteren in IBDREAM medische gegevens die laten zien hoe effectief de behandeling is en welk effect deze heeft op het verloop van de ziekte. IBDREAM levert betrouwbare data op en geeft daardoor een duidelijk beeld van de actuele resultaten van de IBD-behandeling. Daarnaast is IBDREAM een persoonlijk dossier voor de patiënt, waarin zij hun ziekte en behandeling kunnen volgen en zien hoe deze hun dagelijks leven beïnvloedt. Doordat in IBDREAM zorgverleners en patiënten samenwerken, wordt het behandelplan persoonlijker, en kan er steeds worden gekeken of de doelen van de behandeling worden bereikt.